Consenso informato e volontà anticipate di trattamento


Testo dall’On. Donata Lenzi, relatrice del progetto di legge “Norme in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.”

Il 20 di aprile la Camera dei Deputati ha approvato con 326 voti a favore e solo 37 contro, la proposta di legge su “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento” di cui ero la relatrice e a cui ho lavorato per un anno insieme ai colleghi della commissione Affari Sociali di tutti i gruppi politici. Adesso dovrà passare al Senato.

La legge approvata si discosta da quella proposta nella precedente legislatura per molte ragioni ma in primo luogo perché si è scelto di partire dal consenso informato e dalla relazione di cura, inquadrando così il tema di disposizioni anticipate (Dat) o nel linguaggio comune testamento biologico dentro a un complessivo ragionamento sulla relazione medico- paziente.

Di questa impostazione siamo debitori soprattutto al lavoro svolto dal “Cortile dei Gentili” e al suo documento Linee propositive per un diritto alla relazione di cura e delle decisioni di fine vita”.

Anche se abbiamo scelto la strada di un testo assai asciutto e di pochi articoli abbiamo cercato di prendere dalla vostra proposta lo spirito “umanista” l’attenzione alla relazione tra persone, concetti comunque sempre di non facile traduzione in norma.

Non c’è relazione se non si basa sull’incontro di due volontà o meglio di due autonomia quella professionale del medico, quella decisionale del paziente. Mettere al centro la relazione terapeutica significa essere consapevoli che si cura la persona e non la malattia, una persona che ha una storia, relazioni affettive, convincimenti, e ha delle aspettative, delle speranze e capacità diverse da chiunque altro. Il rispetto per il paziente e la sua ‘unicità’ implica il rispetto per le sue scelte. E quanto prevede il comma 2 dell’articolo 1. “La compilazione burocratica del modulo”, che adesso è più a tutela del medico che non del paziente, non basta; ci vuole tempo e «il tempo per il consenso è tempo di cura», dice la nostra proposta.

Se il consenso è necessario, e ce lo dice l’articolo 32 della Costituzione, allora il rifiuto è legittimo e lo è anche la revoca del consenso. Se è necessario il mio “si” significa che posso anche dire di “no” e dire “adesso basta”. Quindi non possiamo considerare illeciti comportamenti che si attengono a questo principio. Il codice penale del 1931 va letto alla luce della Costituzione e non viceversa.

In realtà molti obiettano che la nostra legge non ha fatto altro che recepire la giurisprudenza prevalente da un lato e la buone prassi mediche dall’altro. Sia l’obbligo per il medico previsto al comma 5 per una piena informazione al paziente che rifiuti le cure, sia la norma aggiunta in aula che riguarda il “fine vita” e si attiene, sul tema della sedazione profonda, a quanto da Voi previsto e al contenuto del documento del Comitato Nazionale di Bioetica del 2016, sia la previsione di una fattispecie come la pianificazione condivisa e anticipata della cure prevista all’articolo 5, rientrano nelle prassi già attuate in molte parti di Italia.

Che una legge faccia tesoro di quanto già si fa non è un limite, semmai un merito. Però chi fa questa obbiezione sostiene che una legge non occorreva, che tutto poteva continuare così con molte differenze nel paese, affidati alla sorte di trovare un medico rispettoso dell’individualità del paziente, o un magistrato penale altrettanto rispettoso, oppure si agisca nascosti dietro l’ipocrisia di far firmare al paziente dissidente o ai famigliari le dimissioni dalla struttura. Le resistenze trovate mi hanno invece convinta che la legge occorre, che la situazione nel paese è molto anzi troppo variegata, che incertezze di interpretazione giuridica sono possibili e che si debba agire per sostenere la fine del paternalismo medico e una nuova centralità della persona, quindi per un cambiamento soprattutto culturale.

E dopo aver ascoltato per giorni i colleghi che ci invitavano a lavarcene le mani del paziente che rifiuta le cure, abbiamo esplicitamente previsto all’art. 2 che anche chi le rifiuta non va abbandonato.

C’è un punto su cui vorrei soffermarmi. Recita l’art. 1 al comma 6. “Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali.”

Questo passaggio è stato interpretato come una forma surrettizia di obbiezione di coscienza. Penso che lasci spazio alla coscienza e riconosca, giustamente, che non esiste professione sanitaria senza deontologia. Per altro non dice nulla di diverso di quanto già previsto dal codice deontologico dei medici al art. 22. In realtà ha anche un altro significato. Essa dice al paziente di oggi, informato e navigatore di siti internet, che anche la sua libertà di scelta ha dei limiti. E lo dice a una magistratura che troppo spesso, soprattutto nei tribunali del lavoro, ha interpretato l’art. 32 come un diritto alla speranza e al tentar ogni strada a cui corrisponderebbe il dovere del sistema sanitario e del medico di rispondere positivamente a ogni richiesta.

Inquadrato correttamente il consenso informato, il riconoscimento delle disposizioni anticipate è una logica conseguenza: se la mia personalità conta essa non può essere annullata al venir meno delle mie capacità. Quindi, posso utilizzare uno strumento che traghetti la mia volontà nel futuro. Con qualche prudenza in più stante la distanza temporale tra il momento della stesura e quello in cui le Dat vengono tirate fuori dal cassetto e quindi se manifestamente irragionevoli e non applicabili a quella situazione clinica o nel caso di nuove terapie, medico e fiduciario insieme possono decidere diversamente. Purtroppo non è stata accolta l’impostazione, ripresa dalle vostre proposte, che vedeva nelle disposizioni uno strumento per rappresentare “convinzioni e preferenze”, la propria visione della vita piuttosto che una meccanica elencazione di procedure sanitarie da rifiutare a prescindere. L’aula con una maggioranza enorme ha scelto di sostituire le parole “convinzioni e preferenze” con “volontà” accentuandone l’aspetto da disposizioni testamentarie.

Chi volesse andare a leggere qualche intervento dei colleghi che sono intervenuti si accorgerebbe che è stata una buona discussione, con molti contributi significativi e con un frequente sforzo a superare divisioni pregiudiziali in particolare tra credenti e non credenti. Non è stato così per tutti ma i numeri che ho riportato mi danno ragione.

Mi permetto allora di ringraziare chi come voi ha lavorato creando le condizioni culturali perché questa legge fosse possibile e poi in particolare il dott. Gristina e il Prof. Zatti sempre disponibili a ogni chiarimento.

Non è finita. Il Senato è luogo assai più difficile e proprio al Senato presentaste nel 2013 il vostro documento. Mi auguro sia di buon auspicio.

 

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